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加利福尼亚州的孩子们没有得到他们所需的帮助

健康主题:田野的课程

加利福尼亚州的孩子们没有得到他们所需的帮助

博客身体

照片作者兰德尔本顿/萨克拉门托蜜蜂
Riley yeates 9,离开,她的母亲Kirsten Yeates。在她的第三个生日之后,莱利没有收到自闭症诊断。 (照片由Randall Benton / Sacramento Bee)

去年夏天,我的健康报告中心的编辑告诉我,他们听说加利福尼亚有问题为残疾人服务。它似乎是一个有趣和重要的话题。但实际的故事是什么?

我在加利福尼亚州的儿童健康方面达成了一系列不同的专家。从约翰霍普金斯彭博会公共卫生学院与儿童和青少年健康计量倡议的谈话来看,我了解到加利福尼亚州的发育筛查率特别低。 2016年,少于21%的加州父母报告说,他们的幼儿的医疗保健提供者根据对儿童健康数据的国家调查分析,他们填写了标准化的发展筛查工具。将国家纳入第四次国家。

在同时,我遇到了另一个对早期开始表示严重关切的消息 - 由21个非营利组织区域中心管理的联邦课程 - 该中心为31,000岁以下的儿童提供认知,语言,身体或其他延误。 。

我以为这两件作品将为自然对制作:为什么加州最小的孩子被筛选?为什么幼儿具有发展问题的童子有责任的服务有这种问题?

作为一个 加利福尼亚州数据师 ,我对该项目的数据可能性特别兴奋,特别是对于早期开始故事。区域中心公开报告的服务数据 - 似乎似乎提出了重要的地理差异。

数据:课程和挑战

对于第一个故事,在发育筛查中,由于我希望的发展筛查没有多大数据。我有国家调查数据,这对于将加州在国家背景下的表现而有用。但是,部分原因是医生没有特别要进行报酬进行筛查,没有多少可靠的计费数据。第一个故事的数据元素结束了一个调查发现,以及与专家,倡导者,医生和其他人的分数的对话。我还发现了来自特殊教育方案联邦办公室的数据,表明,2015年只有3岁以下的加州儿童占加州的早期干预服务。在其中包括马萨诸塞州,其中速度高于9%。这似乎提供了进一步的证据,即加利福尼亚州的孩子被忽视。

相比之下,通过区域中心的购买数据的早期开始,存在大量数据。但是,令我惊讶的是,该州没有将其保留在集中式数据库中。有21个区域中心和21个数据集,但它们没有编译成一个主文件。幸运的是,我知道洛杉矶的律师正在检查区域中心数据以寻找差异。在几个月的过程中,他让自己非常可供讨论这种数据 - 并帮助我扫除其他可用数据。在报告第二个故事的过程中,我了解到,特殊教育方案联邦办公室(OSEP)去年寄了一封信,通知加州发展服务,该方案已被降级为“需要干预”地位 - 唯一的国家在这个国家的州,具有如此低的名称。我跟进了OSEP,他们向我发送了一系列链接,以报告持有更多数据。

我的律师来源旨在编制最近的早期开始购买服务数据。这花了一段时间,因为他在休假期间正在这样做。与此同时,我采访了几十个律师,倡导者,医生,提供商和区域中心管理员。很多人都关注早期开始系统,但由于它是如此分散,大多数人都有一个基于当地地区的透视,不同的人强调了不同的问题。

我最终最终获得了更新的购买服务数据。到那时,故事的焦点在不仅仅是根本植根于该数据的问题周围已经部分地结晶。但数据仍然在突出突出国家周围的服务的变化方面发挥着重要作用。

例如,在早期开始,少于86%的幼儿在2015年的45天内获得了一份书面计划,但这在少于52%的幼儿在西边区域中心接受了96次百分比按时在洛杉矶地区中心的时代接待。

同样,在Kern地区中心,8.4%的幼儿在2016 - 17年批准的批准的幼儿没有任何服务,这是一个向西班牙语儿童增加到13.4%的人数。相比之下,在洛杉矶的Lanterman地区中心,只有0.4%的儿童 - 和西班牙语儿童的0.3% - 没有服务。

这里有一些数据课程:

  • 状态并不总是按照您认为应该的方式编译数据。有时你必须自己收集数据;有时你可以找到愿意与你分享的人。
  • 数据并不总是告诉您您认为它会告诉您的内容。例如,在提前开始的情况下,存在差异,但对年龄较大的孩子比我专注于的幼儿更为宣称。
  • 查找有关那里有哪些数据的指南,以及如何导航,非常有用。人们可以很慷慨,特别是当它是他们关心的话题时。

寻找主题:课程和挑战

数据可能会有影响力。但是当您了解它代表的真实人时,它的进口才会驾驶回家。

我遇到的第二个挑战在报告这些故事时发现受影响儿童的家庭。对于发育缺失的第一个故事特别困难。我不得不找到一个东西,以便(筛查) 没有 发生了。他们需要知道它没有发生并理解后果。我向各种各样的组织发出了触电,并采访了很多不太适合的家庭。最后,我与kirsten yeates和女儿莱利相连。 Kirsten凭借莱利的病史严谨,令人难以置信的详细回忆多年来发生的一切。我还能够与Riley的当前和以前的儿科医生讨论细节。

在早期开始谈论家庭更容易 - 这些是想要服务的家庭,并没有得到它们。为了了解系统的问题,因为我的消息人士称,我认为我觉得我需要广泛的视角,以及很多家庭声音。我叫律师和宣传团体和家庭资源中心。我参加了萨克拉门托的会议,适合残疾儿童的家庭。我在Facebook群体发布了残疾儿童的父母。我最终采访了更多的家庭,而不是进入最后的故事。但是用这么多人说话 - 包括这么多家庭,他们分享了与问题的第一手经历 - 帮助我对故事的前提和结论感到充满信心。

一些课程:

  • 合适的人在那里,但有时需要一段时间才能找到它们。
  • 有时通过服务提供商和律师找到人们非常有效。但它也可以有效地消除中间人并直接在会议或社交媒体上罢工对话。

阅读Jocelyn Wiener的奖学金故事 这里 这里 .  

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