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把脸上放在寻找艾滋病治疗

工艺:来自现场的课程

把脸上放在寻找艾滋病治疗

博客身体

蒂莫西棕色,以前称为"The Berlin Patient" (Eva Kolenko)

我第一次听说那个被称为“柏林患者”的人在2008年的某个时候,当艾滋病活动家告诉我一个据说艾滋病病毒的患者从他的身体中被淘汰了。对我来说,这个故事仍然是谣言,直到第二年的2月,当时关于新英格兰医学杂志出版了关于神秘患者的报告。它描述了一个十年被感染艾滋病毒的人的情况,然后开发出白血病的侵略性案例。根据医学期刊的调查结果,他似乎在他的医生尝试激进治疗后得到治愈 - 一种从供体中移植的骨髓,遗传突变使他抵抗艾滋病毒。患者的免疫系统被供体的替代物取代,完成了两件事:它不再含有癌细胞,并且患有艾滋病毒预侵入免疫细胞的受体被禁用,阻挡了病毒的门。

作为Bloomberg News的健康和科学记者,我采访了治疗背后的年轻德国医生,并写了他的研究结果。令我惊讶的是,期刊报告当时只吸引了适度的新闻报道。然而,我很着迷,并开始寻找匿名“柏林患者”的两年追求。我最终成功地会面并采访了世界上唯一被艾滋病毒治愈的人。我讲述了这个温柔,柔软的男人的故事和他的非凡的苦难 工作周 而且,后来,旧金山杂志。

多年来,旨在养护艾滋病的研究已经在后卫燃烧器上 - 到目前为止,研究人员甚至不愿意使用“治愈”这个词。毒品公司将其资金致力于开发新的治疗组合 - 政府资助的研究主要集中于预防,这一直是昂贵的拖鞋的疫苗发展。布朗的治愈和他愿意向前迈进,加上艾滋病活动家和科学家的工作,使治疗研究牢牢地对艾滋病科学议程。 “蒂莫西的案例促进了改变关于这种疾病的讨论 - 管理它试图治愈它的主要途径,”一位资深艾滋病研究员史蒂文迪克斯告诉我。  

这两个文章,尤其是更长 报告 在2012年6月的旧金山问题上,让我讲述一个故事,使一个引人入胜的人类叙事,如果复杂,科学突破可能会对未来产生深远的影响。这是我爱的那种故事。然而,这不是那种故事,我们作为记者每天都在跑步。尽管如此,我还有一些普遍的课程从这个任务夺走,我会在这里分享它们。

科学就像一个侦探故事,所以当你可以的时候告诉它。

医疗和科学研究几乎总是关于发现,努力解锁一个神秘或解决谜语。虽然打破新闻故事很少让你有机会这样做,但只要你能够描述研究人员所订的任务:他们是如何提出这个想法的?他们从哪里开始?他们采取的步骤是什么,他们必须超越的障碍?他们总是相信它会有效吗?有一个“啊哈!”或“尤里卡”时刻强大的洞察力?如果您可以触摸这些问题并将其纳入暂停的年表,您将参与您的读者,以便他们想要跟随这条路。

在动作中心找到角色。

有时科学家是你想告诉的故事的主要演员。在健康故事中个性化和创造戏剧的一种更常见的方式是讲述病人的故事。这并不总是很容易。参加临床试验的患者是匿名的,医生可能不愿意连接你。但并不总是,询问并没有伤害。

我首先要求在2009年2月接受柏林患者的采访时,当我采访GeroHütter,他们构思和进行治疗的年轻肿瘤学家。当时 - 匿名患者在那一点尚未准备好与媒体说话(事实上,他正在为他的生命而战,骑自行车进出医院和康复中心)。但持久性和耐心可以得到回报。在这种情况下,我让它与Hütter保持联系,当他来到旧金山进行会议并获得他的工作奖时,我遇到了他并重新提出了我的要求。几个月后,他告诉我病人的名字,并在德国给了我他的手机号码。我们开始了一系列持久的一系列对话,最终导致了面试,布朗首先与美国记者。

如果您无法与您正在编写的研究的一部分的患者交谈,您可能能够在早期版本的一项研究中与一个人交谈,或者在另一个机构治疗的人。甚至与在“旧方式”对待的患者谈论 - 开发了一种新的治疗方法 - 可以帮助您讲故事。

在采访科学家之前,请做好功课。

如果您正在编写关于新的研究学习,请阅读。是的,这些论文是密集的读物,经常难以追随。但尽力而为。如果关于该研究发布的新闻稿,它可以帮助您。但谨慎依赖于新闻稿,因为这些促销摘要可能会膨胀或混杂化。您还可以从学习作者获得一些帮助,但也可以使用与原始研究没有与原始研究相关的医疗来源进行办理登机手续或陷入结果的成功。如果他们对研究有金融领导,有些新网点将作为一项关于研究的人提出受访的人。如果在同一主题上有早期的论文,请阅读他们和任何关于它们的故事。您通常可以在新的研究中找到这样的论文。如果您正在覆盖广泛的治疗领域,可能有一篇评论文章,评估了该领域的研究。例如,使用Google学者查找短语 艾滋病毒评论的基因治疗 (没有报价标记),你会发现一篇标题的文章“抗艾滋病毒/艾滋病基因治疗的目前发展。“

医学研究的一个伟大资源是 PubMed.,一个易于搜索的数据库,包含2100多万摘要的生物医学研究文献。您通常可以单击学习中的作者名称并找到他或她的电子邮件。 PubMed还交叉引用相关主题的摘要。要联系一项研究作者或其他科学家,您还可以在他或她的机构向新闻办公室安排面试。或者您可以直接与研究员联系。几乎所有大学和大多数研究机构的网站都有一个教师目录。

明智地使用守门员

凭借许多健康故事,患者倡导集团的领导人可以充分了解,高度自称为和密切。在某些情况下,活动家可以成为叙事故事中的重要角色。他们还可以将您连接到具有现实故事的患者。这个门卫也可能是医生,社区领导者,尼姑或外联工人,他们可以帮助您打开门并获得难以捉摸的来源。在报告艾滋病故事时,特别是另一个国家或涉及卖淫或吸毒等敏感主题的艾滋病故事,您的联系将需要成为一个获得您想要达到的人民信任的人。守门人可能是宝贵的,尊重他或她的时间和资源至关重要。但是,提醒他或她作为记者也可能是很重要的,你的角色与活动主义或倡导者不同。

寻找业务角度(提示:按照钱)

“追随钱”是几乎任何健康品牌的良好建议,艾滋病故事也不例外。 Timothy Brown的成功待遇有助于Jumpstart推动两家生物技术公司的努力,吸引投资者并引发加利福尼亚干细胞机构和国家卫生研究院的研究资助。看看提交的建议以及如何使用金钱。问一些其他问题:谁是主要投资者?他们赚钱有多可能?是否有利益冲突?公众如何有可能受益?如果涉及公开交易公司,将有研究分析师遵循公司,并向投资者提供他们的见解和建议。获取他们的报告并与他们交谈。

无论您是如何编写艾滋病预防或新兴治疗研究领域,这些步骤都应该让您更接近您的目标。通过关注此类元素,您可以制定一个结合前沿科学和引人注目的人类戏剧的故事。在这个过程中,您可能会遇到像Timothy Brown这样的人,他们的勇气和努力奋斗可能有助于导致数百万的治疗方法。

“我的目​​的是尝试影响普遍的治疗方法,”他告诉我。在他的网站上,他更加优雅地说:“我的梦想不是成为你面前的男人,并说'我正在治愈',但是成为你在你面前的男人并说,”我们被治愈了。 '“

照片:Timothy Brown,以前称为“柏林患者”。 (Eva Kolenko)

抢水域是一位位于加利福尼亚州伯克利的作家。他为福布斯写了健康和科学博客,他的特色故事出现在母亲琼斯,洛杉矶时报,沙龙,旧金山纪事,商业周刊,养育和其他出版物中。他涵盖了彭博新闻的健康,科学和生物技术,是WebMD和Health Magazine的Webmd和工作人员的高级编辑;他也是富里脊时期的编辑,发表英语,柬埔寨,老挝人和越南语。

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