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用传单覆盖城市 - 以及其他方式找到为生活带来故事的人

健康主题:田野的课程

用传单覆盖城市 - 以及其他方式找到为生活带来故事的人

博客身体

克里斯·斯图尔特,吧,检查他女儿的血糖水平,麦克松斯图尔特,6,中心,在她的爵士舞类之后
(照片:Michael Bryant / Philadelphia询问者)

每个故事都与经历过的人更好。

当我开始写的时候 幼苗中患儿1型糖尿病的兴起 在费城作为2019年与USC Annenberg卫生新闻中心的国家同事,我知道与1型诊断的黑人和西班牙裔家庭将是必不可少的。这也是一个重大挑战,因为1型糖尿病仍然相对罕见,特别是在色彩的孩子中。 

1型糖尿病,一种自身免疫病症,其中身体不会产生胰岛素来调节血糖,影响 160万美国人。相比之下,约3260万美国人有2型糖尿病。虽然1型在白人儿童中普遍存在,但它在颜色的儿童中迅速上升,特别是年轻人。

在费城,开始跟踪1型糖尿病种族数据的研究人员发现了一个令人不安的统计数据:1985年至2009年间,1型糖尿病在5岁以下的黑人儿童中占220%。 

发展如此年轻的条件是危险的。无法描述症状,幼儿随着检测到的时间恶劣,更有可能经历糖尿病酮症病,当血糖尖刺太高时发生的休克状态。 1型糖尿病没有治愈,虽然它不再是在20世纪20年代发现胰岛素之前的死刑,但疾病难以管理并且可以导致长期并发症,如心脏,肾和肝脏损害。 对于色彩的人来说,挑战更大谁发现的研究人员患有更大的健康并发症风险,并在获得医疗保健服务方面有更多的困难。  

没有人可以解释为什么这种趋势正在发生或为什么这么少就是关于它的。所以我愿意找到符合此具体标准的家庭:他们来自费城地区,他们被认为是黑人或西班牙裔,他们养了一个孩子在5岁之前被诊断出患有1型糖尿病的孩子。

在几个月内,我尝试了与家庭联系的许多方法:

医院  

医院是患者故事的一个明显的来源,尽管他们可以挑战与之合作。他们必须坚持HIPAA患者隐私法,这可以使他们不愿意将记者连接到患者。医院代表了我最佳的机会找到这些针对性地干草堆家族,因为费城的每个孩子被诊断为1型糖尿病的人都被录取了几天,以确保他们稳定并教授他们的看护人如何管理条件。城市中绝大多数儿童糖尿病病例被诊断出在费城儿童医院(CHPO)。  

我担心的是,只要询问医院的媒体关系团队的帮助不会传达故事的重要性。我向研究员询问了创建城市的1型数据库,谁与儿童医院有关,以与媒体关系团队交谈,了解为什么这个故事对她的工作很重要。我参加了与医院的1型糖尿病计划相关的外联活动,以满足更多的医生,护士和社会工作者,并展示我对主题的承诺。我的编辑和我遇到了医院的媒体关系代表,讨论了我们希望与故事完成的事情。

就像我以为我遇到死胡同一样,医院用两个家庭联系了我:Jarretts,他的4岁儿子被诊断为1型,当时他15个月大;和斯图尔特斯,他的女儿McKenzie在4岁时被诊断出来,当她的母亲是护士,注意到糖尿病的迹象。

译文

虽然Chop拥有费城的最大1型糖尿病计划,但该市的其他儿童医院St. Christopher的儿童医院也在诊断和治疗儿童中的一些主要群体社区中发挥着重要作用。我发现圣克里斯托弗的医生更容易获得,我与一名内分泌学家有关的内分泌学家,他们对文化,语言和保险挑战的挑战感到强烈,西班牙裔家庭可能会面临1型诊断。她提出与分享我们兴趣提高对该条件的认识的家庭。这就是我如何遇到念珠菌SOTO,这是一位谈到培养了患有这种疾病的年轻儿子的精神和情绪紧张的母亲。

传单

经过几个月的外展,一点成功,我决定,如果我能告诉更多人关于这个项目,也许这封信将到达合适的人。借助来自其中一个询问者的设计师,我制作了一个传单,称该报在少数民族社区中写了一篇关于1型糖尿病的糖尿病,并希望与家庭与诊断进行交谈。我包含我的联系信息。我在库尔岛地区的图书馆,娱乐中心和杂货店的公共公报委员会上挂了至少100份副本。几个星期后,一个从哥伦比亚移民联系我的女性 - 她的大儿子在当地图书馆看到了传单,并认为她是一个伟大的候选人。 Lorena Garcia的最年轻的孩子在今年早些时候被诊断出患有1型的1岁时,她已经彻底改革了家庭的饮食,以满足David的需求,并开始用西班牙语拍摄烹饪视频来帮助其他家庭。一个有100个传单中的一个家庭并不巨大的赔率,但我可能不会遇到加西亚斯,我只依靠医院和医生向我介绍患者。

众筹网站

我们的医疗保健系统的悲惨现实是,随着价格继续上涨和健康保险计划变得较大,人们往往无法承担他们需要的照顾。因此,像Gofundme这样的众筹网站已经看到了戏剧性的增加 筹集资金支付医疗费用的人。我遇到了Aja Morris和她的好朋友克里斯蒂娜·莫拉莱斯通过克里斯蒂娜开始帮助支付AJA的护理。她被诊断为1型,当时她在32岁时,她正在经历非常严重的 - 昂贵 - 并发症,包括视力丧失,肾脏和肝脏衰竭,腿部和脚下的神经损伤,以及糖尿病足溃疡拒绝愈合。阿哈在西部成年人长大,但最近搬到了格鲁吉亚以获得新的开始。我在那里迎接她和她的儿子。

社区外展

我想了解1型糖尿病和其他慢性健康状况如何影响不同的社区,所以我伸手去邻里群体,健康诊所,学校护士和糖尿病倡导群体。我参加了一个社区健康中心每月举办一个社区卫生中心,将护士,教师,日托专业人员,邻里倡导者和宗教领袖举行。我也遇到了许多孩子年龄较大的白人家庭,并且慷慨地分享了许多年的知识。这些关系都没有让我参加我项目中的一个家庭,但他们非常有助于了解糖尿病以及管理这种慢性病的经验是如何适合每个家庭的。

最后,我发现,为寻找来源进行多样化的策略导致我带来更多样化的家庭。他们都有不同的观点,我很感激他们与我分享他们的经历。

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阅读费城询问者系列:

1型糖尿病的新面孔

医疗保健中的种族偏见会伤害患者。但这可以改变。

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